Maladie chronique — ou une fatigue qui n'a pas encore de nom
À partir de demain matin, tu sais.
Balance tes comptes rendus en vrac, sans rien renommer et sans recopier un seul chiffre. Récupère tes années de sang mises bout à bout, à ton échelle à toi et plus à celle du labo. Et chaque matin : ce qui a bougé, de combien, et si ça compte.
Gratuit. Ton email suffit, pas de carte bancaire. Deux comptes rendus suffisent pour démarrer ; un bracelet WHOOP rend le matin plus précis.
La règle du labo commence à 13. Toi, tu vis à 7. Donc c'est imprimé ANORMAL à chaque prise, à vie, et tu as arrêté de regarder — c'est la seule réaction saine. Voici le même sang mesuré à ton échelle : 6,0 en janvier, 7,1 en décembre. Ce que tu prenais pour ta fragilité, c'est ton corps qui tient. Et il tient mieux que l'an dernier. Personne ne te l'avait dit.
Ce que ton labo t'imprime
échelle 0 à 19 g/dL
Le même sang, à ton échelle
échelle 5,7 à 7,5 g/dL
Ce que ton labo t'imprime
échelle 0 à 19 g/dL
Le même sang, à ton échelle
échelle 5,7 à 7,5 g/dL
Tu attends six mois. Tu entres. Quinze minutes. « C'est stable. » Une feuille, un rendez-vous dans six mois, et te revoilà sur le trottoir. Ta prise de sang de mars n'a jamais été posée à côté de celle de septembre. Toi non plus : on ne t'a jamais montré comment faire.
164 jours
pour voir un cardiologue dans le Gers. Seize à Paris. Même maladie, même pays.
73 %
des Français ont déjà renoncé à un soin. Avant l'argent, avant la distance : c'est le délai qui les arrête.
23 %
ont fini aux urgences parce qu'aucun rendez-vous n'arrivait.
18 mois
avant qu'une maladie rare ait un nom, pour un malade sur deux. Un sur quatre attend plus de cinq ans.
Le traitement tous les jours. Les prises de sang. Le repos quand tu peux le prendre. Pendant trois mois. Au rendez-vous suivant : « c'est stable », une feuille, à dans six mois. Personne ne te montre ce que ces trois mois ont changé — alors tu n'as toujours aucune idée de ce qui, dans tout ça, sert vraiment. C'est exactement là qu'on lâche.
« Je ne suis pas sérieux avec ma santé parce que je n'ai aucune idée de ce qui impacte quoi. »
15 min
puis 182 jours sans que personne regarde
C'est comme ça que tu vois, chiffre par chiffre et date par date, si tes trois mois à tout prendre à l'heure ont changé quelque chose dans ton corps.
01
Tes comptes rendus d'un coup, avec leurs noms de fichiers d'origine. Ton bracelet si tu en as un. Deux lignes le soir quand tu en as envie. Tu ne classes rien, tu ne retapes aucun chiffre, et tu n'y reviens plus.
02
Ce qui a bougé depuis hier, de combien, et ce que ça dit de ton corps. En français, sans une seule ligne à décoder. Et le jour où quelque chose sort de tes habitudes à toi, c'est écrit en haut de l'écran.
Tu sens la fatigue et tu ne sais pas ce qu'elle vaut : la vraie, ou celle de tout le monde. Ici elle se pose à côté de tes chiffres, avec sa date. Tu arrives au rendez-vous avec des phrases précises au lieu d'un ressenti à défendre.
Tu passes tes journées à deviner s'il va bien, et à ne pas oser redemander. Tu ouvres, et tu sais : il va bien aujourd'hui, ou prends sa température maintenant. Puis quoi faire. Et une page à imprimer avant le rendez-vous.
le matin
Ce qui a changé
depuis hier, et pourquoi.
01
C'est tout ce qu'on te demande. Pas de carte bancaire, pas d'engagement, pas de démo à réserver.
02
Tes comptes rendus d'un coup, en vrac, avec leurs noms de fichiers. Deux PDF ou quinze ans d'archives, c'est le même geste — et tu n'y reviens plus jamais.
03
Tes courbes à ton échelle, ce que ton corps fait vraiment, et ta carte d'urgence prête à imprimer.
Tu ouvres, et c'est écrit en haut. Ce qui a bougé depuis hier, de combien, et si ça compte : ton sommeil, ton cœur au repos, ta récupération, tes derniers résultats. Et si ton bracelet n'a rien envoyé depuis deux jours, on te le dit — plutôt que de te rassurer avec du vide.
état 1 / 3
Non — rien ne mérite ton inquiétude aujourd'hui.
Récupération 97 %, respiration 16,3 et température cutanée 34,8 °C sont dans tes zones habituelles.
sans signal
Je ne peux pas répondre aujourd'hui.
Ton bracelet n'a rien envoyé depuis deux jours. Plutôt que de deviner, voici la date de la dernière synchronisation.
J'ai une bêta-thalassémie. Mon hémoglobine est à 7 ; chez toi la norme commence à 13. On m'a retiré la rate en 1993. Je prends tous les jours un médicament pour vider le fer de mon corps, et un anticoagulant à vie. Mon équipe est à Henri-Mondor, et je la vois deux fois par an. LEIMON, c'est ce que j'ai construit pour tenir entre les deux — parce que personne ne l'avait fait.
Tu laisses ton email. Tu envoies tes comptes rendus en vrac, sans rien renommer et sans recopier un seul chiffre — même s'il n'y en a que deux. Et si tu as un bracelet, tu le branches. C'est tout.
Tu ouvriras sur tes courbes à ton échelle, et sur ce qui a bougé cette nuit.
Tes comptes rendus en vrac, tes doses, tes prises de sang, ce que tu ressens le soir : tout entre au même endroit, et personne ne te redemandera jamais de le retaper. Ensuite chacun lit ce qui le concerne — toi, ton proche, l'infirmier, le médecin, et l'urgentiste qui n'a que dix secondes.
Étape 01
C'est le seul endroit de cette page où on te demande quelque chose. Dix minutes, une fois, et plus un seul chiffre à retaper de ta vie.
Envoie tes comptes rendus d'un coup, avec les noms de fichiers d'origine. Chaque PDF est lu, chaque valeur part sur sa courbe à la date de la prise de sang — pas à celle du jour où tu l'envoies.
« Hgb 14.1 g/dL » et « Hémoglobine 141 g/L » atterrissent sur la même ligne.
Tu envoies deux fois le même papier ? Il n'apparaît qu'une fois. Tu ne peux pas dédoubler ton dossier en t'y prenant mal — alors envoie sans réfléchir.
Le même fichier envoyé deux fois compte pour un.
Ton traitement ligne par ligne, avec le statut réel de chacune. Si tu as arrêté quelque chose, c'est écrit que tu l'as arrêté, avec la date. Ton historique survit à tes changements.
Quatre statuts : en cours, en pause, arrêté, si besoin.
Tu tapes le nom d'un médicament, le reste se remplit tout seul. Et ce que tu ne supportes pas est relu contre chaque ligne que tu ajoutes, à chaque fois.
Chaque médicament est relu contre tes allergies et ton traitement.
Un clic sur n'importe quelle valeur ouvre le compte rendu dont elle sort. Et si tu corriges un chiffre toi-même, ta correction ne repart plus jamais.
Chaque valeur porte son document d'origine et sa date.
Un mot que tu ne comprends pas dans un compte rendu : tu le surlignes, tu poses ta question dessus. La réponse arrive en ayant lu tout le reste de ton dossier — pas seulement la phrase.
La question part avec ton historique en main.
Tu as déposé une seule fois. À partir de là, personne n'a rien à installer et rien à retaper : la même page se lit différemment selon qui l'ouvre. C'est la seule chose de cette page que tu peux vérifier en comptant.
Étape 02
Rien de nouveau à déposer. Ce sont exactement les mêmes données, lues cette fois par quelqu'un qui n'a pas le corps mais qui a l'inquiétude.
Tu ouvres et tu sais : il va bien aujourd'hui, ou voilà ce qui a changé et ce que ça veut dire. Tu arrêtes de demander « ça va ? » quinze fois par jour, et lui arrête de devoir répondre.
Écrit pour toi, sur lui, jamais un ordre à lui transmettre.
Ce qu'il ne supporte pas, ce qu'il ne faut jamais lui donner, et ce qu'il faut avoir sous la main. Affiché tous les jours — y compris les jours où tout va bien.
Affiché quel que soit le reste, y compris les bons jours.
Si le bracelet n'a rien envoyé, on te le dit au lieu d'afficher que tout va bien. Et une fièvre notée le soir passe devant absolument tout le reste.
Une fièvre notée dans le journal reste affichée.
Ce qui a été pris, ce qui a été sauté, sur les trente derniers jours. Tu arrêtes de fouiller la salle de bain pour savoir où il en est.
Un double clic ne compte pas deux prises.
Tu écris ce que tu as vu, lui ce qu'il a ressenti. Les deux restent, datés, côte à côte. Personne n'efface le mot de l'autre.
Ajout seul, daté, jamais modifiable après coup.
Chaque semaine, un email : ce que la semaine a fait, ce qu'il faut dire à son équipe, ce qu'il faut surveiller. Tu n'as même pas à penser à ouvrir l'app.
Aucun reproche pour une entrée manquée ou une mauvaise semaine.
Étape 03
Toujours rien de nouveau à déposer. C'est encore le même dossier — lu cette fois par quelqu'un qui a dix secondes et qui ne t'a jamais vu.
Tu es inconscient. Ils scannent le QR de ton portefeuille. En dix secondes ils lisent ce qui peut te tuer : ce qui te manque, ce que tu prends, ce que tu ne supportes pas.
S'ouvre sans réseau, sans compte, sans mot de passe.
Pas par ordre alphabétique, pas par date d'ajout : par urgence réelle. Et tout est écrit aussi en anglais, pour le jour où ça arrive à l'étranger.
Zéro appel à une IA : vingt-et-une règles écrites à la main.
S'il manque quelque chose pour la construire, la carte l'écrit en haut, en grand. Elle ne se laissera jamais lire comme « rien à signaler » alors qu'elle n'a rien pu lire.
Vingt-et-une règles la construisent. Elle s'ouvre sans réseau.
Ton hémoglobine habituelle est affichée à côté de la dernière, avec la mention que c'est la tienne. Quelqu'un qui voit 7 chez toi ne déclenche pas ce qu'il déclencherait chez un autre.
Ce qui est habituel chez toi, préféré à la dernière valeur du labo.
Si tu as arrêté ton anticoagulant, c'est écrit que tu l'as arrêté, avec la date. C'est la ligne qui change tout dans un bloc opératoire.
Huit molécules, quinze orthographes : Xarelto et rivaroxaban comptent pour une.
Tu lui ouvres une page, il n'installe rien et ne crée rien. Tu refermes l'accès quand tu veux, et le QR déjà imprimé cesse de marcher dans la seconde.
Rien à installer, rien à créer, révocable d'un geste.
La veille, tu imprimes une page. Le plus important en haut : ce qui n'est pas comme d'habitude chez toi, ton traitement ligne par ligne, et tes questions déjà écrites.
Sur les trente derniers jours, combien de fois tu l'as prise, et combien de fois tu l'as sautée.
Sur une maladie rare, personne ne suit les publications. Une fois par semaine, ce qui sort sur la tienne est lu, trié, et on t'écrit ce que ça change pour toi.
Les semaines vides, c'est écrit noir sur blanc : rien de neuf cette semaine. Tu ne passes plus tes soirées à te demander si quelqu'un a cherché.
Sur une bêta-thalassémie : une autorisation européenne que personne n'avait signalée, et des données de suivi à long terme.
Le bénéfice annoncé par l'étude, posé en face de tes propres résultats : ce que ça donnerait dans ton cas, et la question exacte à poser à ton médecin.
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